Se trata de Lucía Rocatti, una niña de un año y medio de edad que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita el medicamento más caro del mundo, Zolgensma. Su hermana Valetina también padece la enfermedad y logró el año pasado colocarse el medicamento tras una lucha a contrarreloj.

La jueza federal Sylvia Aramberri dispuso que tanto el Estado nacional como Galeno Argentina y la Obra Social de Mandos Medios de Telecomunicaciones (OSMMEDT) se hagan cargo del costo total del uso de Zolgensma.

El tratamiento con Zolgensma cuesta más de dos millones de dólares. Según la resolución de la Justicia federal de Rosario, el Estado nacional debe hacerse cargo del 40 % de los gastos. El resto se reparte en partes iguales entre Galeno y OSMMEDT.



“Queremos agradecerles a todos por los mensajes y por el amor que nos hacen llegar. Cuando recibimos el diagnóstico de Valen, Lu ya estaba entre nosotros. Y gracias a dios que vino. Porque fue lo que necesitábamos para estar completos. Hace unos días, la justicia federal falló a favor de nuestra hija Lucía. Galeno debe pagar el 30%, Osmmedt el 30%, y el estado el 40%”, expresó su mamá en redes sociales.

“Gracias a todos los que nos ayudaron con el caso de Valentina. No solo la ayudaron a ella, sino al resto de los niños en la misma situación. La atrofia muscular espinal es una enfermedad muy cruel. Que con un diagnóstico temprano, cambia radicalmente la vida de un niño. Ojalá pronto, se pueda detectar esta enfermedad a través de una pesquisa neonatal apenas un niño nace (cómo ya sucede en otras partes del mundo). Es que 1 de cada 40 personas son portadores de un gen defectuoso y no lo sabe. Ojalá pronto nadie tenga que pedir mediante recurso de amparo una medicación importante para su salud. Cualquiera sea. Gracias nuevamente y apelamos a que las partes cumplan en tiempo y forma lo ordenado por la jueza”, finalizó Gisela.