El proyecto de ordenanza fue presentado en San Lorenzo por la concejal Luciana Resquín, surgió de la mamá de Pedro, un niño de 6 años de la localidad que padece la enfermedad “Huesos de Cristal”.

Gisela Bompar, fue quien llevó la idea al recinto a través de la enfermedad de su hijo Pedro. “La idea es visibilizar las EPOF, que esto existe, que hay personas que no tienen diagnóstico todavía, que no tienen tratamiento, que casi ninguna tiene cura, que todo lo que se hace son tratamientos paliativos para que estas personas tengan la mejor calidad de vida posibles”, contó.

“Si bien es una cantidad reducida de la población, en Argentina hay alrededor de 3 millones de personas que sufren EPOF y ellos también tienen derechos”.

Pedro tiene osteogénesis imperfecta, es más conocida como huesos de cristal, una patología ósea en sus huesos.

“Es la adhesión del concejo de San Lorenzo al día de las enfermedades poco frecuentes. La idea es no sólo adherir sino trabajar en concientización, en visibilización de lo que son las enfermedades poco frecuentes, para darle un puntapié inicial desde la ciudad de San Lorenzo como lo han hecho otras ciudades de Santa Fe y trabajar en conjunto con estas familias y ayudar al diagnóstico temprano”, explicó la concejal Luciana Resquín en diálogo con 11Noticias.

Luego el concejal Gustavo Oggero expresó: “estamos muy contentos de estar acompañando este proyecto, el definir un dia no solamente pone sobre el tapete que existen estas enfermedades que la población e incluso muchos médicos desconocemos, entonces es importantísimo que pongamos el foco en este tipo de enfermedades para generar recursos y habilitar la posibilidad de que estas personas y familiares pueden acceder más fácilmente al diagnóstico y tratamiento. En su mayoría son de origen genético y son muy costosos y muchos de ellos ni siquiera se realizan en el país”.

Luego argumentó que están trabajando con la Diputada Di Stefano para que en Santa Fe se pueda aprobar una Ley que adhiera a la Ley nacional de enfermedades poco frecuentes, “para que sobre todas las cosas las obras sociales cubran estos tratamientos”.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.