Nina es una niña de la localidad de Roldán que padece AME (Atrofia Muscular Espinal), que daña y mata las neuronas motoras. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

El medicamento que puede mejorar su calidad de vida se llama Zolngesma, y es el más caro del mundo con un valor de dos millones de dólares. Se conoció a nivel nacional cuando fue habilitado por Anmat a principio de año y Santiago Maratea lanzó una campaña para conseguirlo y ayudar a Emmita, quien padece la misma enfermedad.

La familia de Nina se encuentra realizando diferentes eventos para recaudar fondos para poder comprar el medicamento que necesita la niña para realizar el tratamiento. El domingo por la tarde realizaron una marcha en el Monumento a la Bandera de Rosario: “nos encontramos en el monumento para reclamar sobre la situación y ser escuchados aunque sea por el pueblo. Estamos reclamando este medicamento que puede mejorar su condición, es muy dificil poder llegar a juntar el dinero, menos si no tenes el apoyo de gente popular, igual la seguimos peleando desde acá”, expresó en comunicación con 11Noticias su mamá Verónica.

Además contó que la obra social de Nina, Sancor Salud debe cubrir la medicación, “presentamos todos los formularios pero aun no tenemos ninguna respuesta. Nos contestaron que el pedido fue elevado al sector correspondiente y que esta en evaluación, pero nosotros necesitamos una respuesta urgente nos estamos quedando sin tiempo”.



Nina cumple los dos años en el mes de diciembre y la fecha límite para poder recibir el medicamento es en tan sólo dos meses, por ello la familia está realizando una desesperada campaña de difusión para viralizar el caso y que la salud de su hija pueda mejorar.

Finalmente Verónica sentenció que “la solución la va a tener el estado y el ministerio de salud, no hablamos de un caso aislado sino que son muchos niños que necesitan este medicamento, es fundamental que se resuelva cuanto antes. Uno por un hijo hace cualquier cosa, y cuando esta la vida de tu hijo en juego vamos a ir hasta las últimas consecuencias, yo voy a poner todo de mi para que todos los chicos con esta enfermedad puedan acceder a este tratamiento, por ley es un derecho a la vida un derecho a la salud y tiene que ser respetado”.

Para ayudar se puede hacer mediante una transferencia bancaria, al CBU: 0720718388000035418322 o se pueden comunicar con Verónica al celular 3413 18-3261.
También podés colaborar difundiendo el caso.

Firmá la petición de la familia