miércoles, 20 julio 2022 | Fray Luís Beltrán

Campaña solidaria para un niño de Beltrán que sufre Atrofia Muscular Espinal

Federico tiene 6 años de edad que sufre de AME de grado 2. Actualmente, le habilitaron la medicación necesaria para contrarrestar los efectos de la enfermedad y su familia lanzó una campaña para recaudar fondos y costear la inyección.
Campaña solidaria para un niño de Beltrán que sufre Atrofia Muscular Espinal
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Federico Garcia es un pequeño de apenas 6 años de edad que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de grado 2. Después de años de espera, le habilitaron la medicación Spinraza, la misma sirve para disminuir los efectos de la enfermedad. Ante esta situación y el alto valor de dicho tratamiento, sus familiares y amigos lanzaron una venta de canelones para recolectar el dinero necesario.

Para poder costear esta medicación, su familia está pidiendo la colaboración de toda la sociedad. Para este fin de semana estarán realizando una venta de canelones a $700 la docena, todo lo recaudado será destinado a la compra de su tratamiento.
Para colaborar, podés comunicarte con Iván Garcia al 341-2688682 o con Valeria Garcia al 341-3007186 (mamá de Federico).



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La medicación se llama Spinraza y se administra en inyección en bolo intratecal durante 1 a 3 minutos, en la parte inferior de la espalda, directamente en la columna. Dado que el número de pacientes afectados por la AME es escaso, esta enfermedad se considera
“rara”, por lo que Spinraza fue llamado como “medicamento huérfano”, es decir, un medicamento utilizado en enfermedades raras.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando su capacidad para caminar, respirar y tragar. “Fede es un pequeño con muchos sueños, a él le gusta el fútbol, es fan de Messi y de River. Como todo niño, sueña con hacer deportes, correr y jugar”, contó su familia.



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